Ny med type 1-diabetes

Type 1-diabetes er en kronisk sygdom, som skyldes, at kroppens eget immun­forsvar angriber og ødelægger beta-cellerne i bugspyt­kirtlen, der danner det livsvigtige hormon insulin.

Det betyder, at kroppen ikke selv kan danne insulin, og derfor er man nødt til at få det tilført udefra med injektioner.

Alle kan få type 1-diabetes

Man kan udvikle type 1-diabetes i alle aldre. Risikoen for at få type 1-diabetes er dog lidt større i barndommen og ungdomsårene. 

Trods en større risiko for at udvikle type 1-diabetes i de yngre år, er cirka halvdelen dog over 30-årsalderen, når de får konstateret type 1-diabetes.

Årsager og risikofaktorer

Der findes ikke én årsag til, at man får type 1-diabetes. Forskning har vist, at både gener og faktorer i miljøet kan have betydning for risikoen for at få type 1-diabetes. 

Fordi der ér genetiske forhold, som øger risikoen for at få type 1-diabetes, vil der være risiko for, at ens nærmeste slægtning på et tidspunkt udvikler type 1-diabetes. Risikoen er dog meget lille. 

Se en kort video om type 1-diabetes

Hvad er type 1-diabetes, hvad der sker i kroppen, og hvordan behandles det? Alt dette kan man lære mere om i videoen nedenfor.

For mange er det en stor mental omvæltning at få type 1-diabetes.  

Fra den ene dag til den anden skal man forholde sig til nye rutiner og tilegne sig meget viden.

Det er helt naturligt at opleve negative tanker og følelser efter diagnosen. Det kan f.eks. være svingende humør, bekymringer, tristhed eller ked-af-det-hed.

Nogle bliver mere irritable, andre føler sig stressede eller magtesløse.

Disse reaktioner er normale og aftager som regel, når man vænner sig til hverdagen med diabetes.  

Hvis de varer ved eller forværres, er det vigtigt at tale med sine behandlere og pårørende, så man kan få støtte.

Hvad kan man selv gøre?

Selvom reaktionerne ofte går over, er det vigtigt at tage dem alvorligt.  

Det er godt at tale med sine diabetesbehandlere om det, man oplever. 

For mange er det en hjælp at bruge deres netværk til støtte og praktisk hjælp, eller at dele erfaringer og følelser med andre, der har type 1-diabetes og har været gennem det samme.

Video fra Helbredsprofilen.dk

I videoen nedenfor fortæller psykolog Sandie Nymand Johansen om nogle af de psykiske reaktioner, man kan opleve både lige omkring diagnosen type 1-diabetes og i tiden efter.  

Insulin er helt central i behandlingen af type 1-diabetes. 

Find information om, hvad der sker, når kroppen mangler insulin, de forskellige typer insulin, og hvordan man regner ud hvor meget insulin, man har brug for.

Sådan tager man insulin

Insulin kan ikke tages som tabletter, fordi det vil blive ødelagt af mavesyren. Det er derfor nødvendigt at tage insulin som en injektion.

Insulinen injiceres typisk i kroppen med en insulinpen. For nogle kan det på et tidspunkt være via en insulinpumpe.

Find information om, hvordan man tager insulin, hvor man skal stikke sig, og hvordan brugt insulinudstyr skal håndteres.

At have type 1-diabetes betyder, at man vil opleve at få både for højt og for lavt blodsukker.

Find information om, hvordan højt og lavt blodsukker føles, hvorfor man får for højt og lavt blodsukker, og hvad man skal gøre, når det sker.

Blodsukkermåling

At holde øje med sit blodsukker og behandle det, når det er for højt eller for lavt, er helt afgørende, når man har type 1-diabetes.

Find information om, hvordan man måler sit blodsukker, og hvor ofte man skal gøre det.

Forstå symptomerne 

Det er helt almindeligt at opleve at få både for højt og for lavt blodsukker, især i den første tid, hvor man skal lære at dosere sin insulin. 

Både højt og lavt blodsukker giver sig til kende ved fysiske og psykiske reaktioner. Bliv klogere på, hvorfor kroppen reagerer, som den gør på temasiden om mekanismerne bag højt og lavt blodsukker.

Udstyr som sensorer til måling af blodsukker, insulinpenne og insulinpumper er en del af livet med type 1-diabetes.

Find information om diabetesudstyr, og hvilke tilskudsregler der gælder.

Mad spiller en stor rolle for regule­ringen af blod­sukkeret.

Derfor vil man kort tid efter diagnosen få en samtale med en diætist. Diætisten vil fortælle om madens betydning for diabetes og kunne hjælpe med at svare på ens spørgsmål.

Indtil man får mulighed for at tale med en diætist, er der en række ting, som er gode at vide. Dem kan man læse mere om her.

Det er dog vigtigt at give sig selv tid til at lære alt det nye og især i den første tid at undgå at sætte unødige begræns­ninger for sig selv.

Kulhydrater og kulhydrattælling

Det er især kulhydrater i maden, som påvirker blod­sukkeret. Det kan derfor være fristende at undgå kulhydrater, når man har type 1-diabetes. Kroppen har dog brug for kul­hydrater.

Kulhydrater bidrager med energi, som blandt andet lagres som sukker­reserver i muskler og lever. Derudover får man vigtige kost­fibre og fuld­korn samt vitaminer og mineraler fra kul­hydraterne.

Doseringen af insulin er især afhængig af mængden af kul­hydrater i et måltid.

Derfor er det en god idé at begynde at orientere sig om kulhydrat­indholdet i forskellige fødevarer.

Find information om kulhydrater, kulhydrattælling og redskaber til at tælle kulhydrater.

Sult

Det er normalt at føle sig mere sulten i den første tid efter diag­nosen. Det gælder især, hvis man har tabt sig i vægt op til, man blev diag­nos­ti­ceret, og kroppen derfor forsøger at genvinde det tabte.

Det er vigtigt at spise efter sin appetit – ens vægt og appetit vil hurtigt norma­lisere sig igen.

Når man køber receptpligtig medicin på apoteket, herunder diabetesmedicin, får man automatisk tilskud fra sygeforsikringen efter satser fra sundhedsloven.

Udover det generelle tilskud kan man i nogle tilfælde få andre tilskud til medicin.

I en periode kort efter man har fået konstateret type 1-diabetes og er startet i behandling, oplever omkring halvdelen det, som kaldes remissionsfasen eller honeymoon-fasen.

Fald i insulinbehov

Remissionsfasen er en periode efter diagnosticering, hvor behovet for insulin falder. Det kan betyde, at blodsukkeret bliver mere stabilt.

Fasen varer som regel nogle få uger til måneder efter, man er startet i behandling. Hos enkelte kan fasen vare helt op til et år.

Udover at insulinbehovet falder, oplever flere, at der kun er små udsving i blodsukkeret.

Hos en lille andel falder insulinbehovet markant i en periode, så insulinbehovet er meget lavt. Det er dog vigtigt, at man ikke stopper med at tage insulin og taler med sin diabetesbehandler om, hvordan insulinen skal reguleres.

Insulinbehovet stiger igen

På et tidspunkt stiger insulinbehovet igen, og remissionsfasen får en ende.

Det sker ofte i forbindelse med en infektion eller store hormonelle ændringer som eksempelvis pubertet eller graviditet.

For de fleste kommer diagnosen type 1-diabetes som et chok, og mange vil opleve, at det fylder alt i starten. Det er helt forventeligt.

For nogle vil det betyde, at de er indlagt eller sygemeldt i en kort periode.

Hvornår man kan vende tilbage til job, uddannelse og fritidsaktiviteter er meget individuelt. Det afhænger både af, hvornår man er klar fysisk, men i høj grad også af hvornår, man mentalt føler sig klar.

Ingen fast tidsplan

Der er altså ingen fast tidsplan, for hvornår man vender tilbage til job eller uddannelse.

Det handler om, at man med sine nærmeste og sine behandlere sammen vurderer, hvornår og i hvilket omfang man er klar. 

Tryghed i at håndtere insulin og blodsukker

En vigtig faktor er, at man føler sig tryg i at håndtere insulin, måle blodsukker og er nogenlunde fortrolig med, hvordan man skal reagere på lavt eller højt blodsukker.

Det kan skabe tryghed for en selv og ens pårørende, at man sørger for altid at have hurtigtvirkende insulin, udstyr til blodsukkermåling og hurtige kulhydrater nemt tilgængeligt, også når man ikke er hjemme.

I forhold til arbejde og uddannelse er der desuden en række tilskud og rettigheder, som er gode at kende til.

Find mere information om rettighederne nedenfor.

At få type 1-diabetes medfører mange forandringer i hverdagen.

Nogle af dem bliver med tiden til vaner, lidt som det at børste tænder. Det gælder f.eks. at måle blodsukker og tage insulin.  

Fordelen ved vaner er, at de efterhånden bliver automatiske, så man ikke skal bruge unødig energi på dem i det daglige.  

Nye vaner tager tid

At få type 1-diabetes betyder ikke, at livet skal nu skal styres udelukkende af sygdommen. Men i starten vil det helt naturligt fylde meget.

Det er okay at bruge tid på at finde sin egen rytme. Det tager tid at etablere nye vaner, og det kan føles overvældende i starten. 

Det kan hjælpe at tænke de nye vaner ind i sin eksisterende dagligdag og koble dem til vaner, man allerede har. Det kunne være vaner omkring måltider, eller inden man går i seng.

Alarmer på telefoner kan være en støtte i starten, så man ikke skal gå rundt og huske på alting hele tiden. At gøre de ting man skal bruge nemt tilgængelige, f.eks. blodsukkerudstyr og insulinpenne, er også en hjælp.

Video fra Helbredsprofilen.dk

I videoen nedenfor fortæller psykolog Sandie Nymand Johansen blandt andet om de udfordringer, der er ved at etablere de nye vaner, som følger med at have type 1-diabetes.

Mad og drikke er en central del af livet og handler om mere end at blive mæt.

Når man har type 1-diabetes, er det vigtigt at være opmærksom på, hvad man spiser og drikker.

Find information om madens komponenter, hvordan man tæller kulhydrater, og om man kan spise sukker, når man har type 1-diabetes.

Alkohol

Man skal være opmærksom, hvis man drikker alkohol og har type 1-diabetes.

Når man tager insulin, risikerer man nemlig at få for lavt blodsukker i forbindelse med, at man drikker alkohol.

Find information om, hvordan alkohol påvirker blodsukkeret og gode råd, hvis du drikker alkohol.

At dyrke motion og være fysisk aktiv har en positiv effekt på blodsukkeret både her-og-nu og mere langsigtet.

Fysisk aktivitet er derfor en vigtig del af behandlingen af type 1-diabetes.

Find information om, hvorfor motion påvirker blodsukkeret, og hvor fysisk aktiv man bør være.

Det er ikke ualmindeligt at opleve, at det at have type 1-diabetes påvirker ens sexliv.

Årsagerne kan være psykiske, men har type 1-diabetes, vil sygdommen også på sigt kunne give anledning til fysiske gener, som kan have betydning for ens sexliv.

Seksuelle problemer er ofte tabubelagte, og kan være svære at tale om.

Hvis man oplever at have seksuelle problemer, er det en god idé at tale med sin partner om dem. Det er vigtigt, at der bliver skabt et trygt rum, hvor man tør tale om, hvad der er svært eller ikke fungerer.

Sammen kan man også italesætte det over for sin behandler. Det gælder naturligvis også, hvis man ikke har en fast partner.

Heldigvis er der meget, man kan gøre, for både at forebygge og håndtere problemerne, hvis de opstår.

Prævention og graviditet 

Hvis man har type 1-diabetes og ønsker at blive gravid, er der en række ting, som bør planlægges for at få det bedst mulige forløb i graviditeten.

Det betyder, at det er en god idé at bruge prævention, så man ikke bliver uventet gravid.

Livet med type 1-diabetes kan give udfordringer, som resulterer i bekymringer. Det er en naturlig reaktion.

Heldigvis er der meget, man kan gøre for at håndtere udfordringerne og bekymringerne.

Find information om bekymringer, om at finde motivationen og mulighederne for tilskud til psykologhjælp.

Når man tager insulin, er det vigtigt at vide, at behovet for insulin ofte ændrer sig, når man er syg. Det kan skyldes feber, men også nedsat appetit eller opkast.

Find mere information om insulinbehandling, hvis man er syg med feber.

Type 1-diabetes øger risikoen for at udvikle problemer med fødderne. 

Heldigvis kan problemerne forebygges ved i det daglige at passe godt på sine fødder.

Find information om, hvordan man passer godt på sine fødder, og hvilke muligheder der er for tilskud til fodterapi.

Man må som udgangspunkt gerne køre bil, når man har diabetes, men der er nogle regler, der er gode at kende til.

Desuden er det vigtigt at være opmærksom på ikke at få lavt blodsukker, når man færdes i trafikken, uanset om det er til fods, på cykel eller i bil.

Ferie

Type 1-diabetes følger med på ferie, og man skal være opmærksom på, hvordan ændrede rutiner og rejsetransport kan få betydning for reguleringen af blodsukkeret.

Find information om at holde ferie, når man har type 1-diabetes, og hvordan man kan undgå, at der opstår problemer i forbindelse med ferien.

Diabetes kan også fylde på jobbet, som for mange er en vigtig del af ens identitet.

Find information om, hvordan man håndterer type 1-diabetes, når man er på arbejde, og hvilken støtte man kan få, hvis man er studerende og har type 1-diabetes.

Kompensation til arbejdsgiver ved sygefravær

Når man har type-diabetes, og har mere end 10 dages fravær om året, kan man søge om en såkaldt § 56-aftale. Aftalen betyder, at ens arbejdsgiver bliver kompenseret for det fravær, man har i forbindelse med sin sygdom eller behandling. 

Det påvirker hele familien, når en i familien får type 1-diabetes.

De pårørendes og nære venners engagement er en vigtig ressource og kan være en stor hjælp i arbejdet med at leve godt med type 1-diabetes i dagligdagen.

Find information til pårørende til personer med diabetes og information om og betydningen af at have et godt netværk, når man har type 1-diabetes.

Type 1-diabetes kan medføre forskellige følgesygdomme. 

Færre og færre med type 1-diabetes udvikler i dag alvorlige følgesygdomme.

Det skyldes dels bedre behandling, og at vi i dag ved meget mere om, hvordan de forebygges.

Læs mere om hvilke følgesygdomme man kan få, når man har type 1-diabetes, og hvad man kan gøre for at forebygge dem.

Kort video om følgesygdomme til type 1-diabetes

Hvilke følgesygdomme kan man udvikle, når man har type 1-diabetes og hvordan kan de forebygges? 

 Alt dette kan man lære mere om i videoen nedenfor.

Når man har en kronisk sygdom som type 1-diabetes, har man mulighed for at få en lang række forskellige tilskud.

Det kan være til medicin og relevante hjælpemidler, men også tilskud til f.eks. psykologhjælp, ekstra tid til eksamen eller ledsageordninger når man er i kontakt med sundhedsvæsnet.

Få et samlet overblik over de tilskud og rettigheder man har, når man har type 1-diabetes.

At have type 1-diabetes betyder, at man jævnligt vil være i kontakt med forskellige dele af sundhedsvæsnet.

Få et overblik over, hvilke fagpersoner det er sandsynligt at møde, når man har type 1-diabetes.

Der er lavet flere podcasts og videoer omkring emnet type 1-diabetes.

Videncenter for Diabetes har samlet links til en række podcasts og afsnit, der handler om type 1-diabetes og emner, som er særligt relevante for personer med type 1-diabetes.

Find links til information relevant for personer med type 1-diabetes, som behandles på Steno Diabetes Center Aarhus.

BehandlingGruppeforløb for nydiagnosticeredePatientvejledningerKontakt (nederst på siden)

Find links til information relevant for personer med type 1-diabetes, som behandles på Steno Diabetes Center Copenhagen.

BehandlingKurserForberedelse til konsultationPjecerKontakt

Find links til information relevant for personer med type 1-diabetes, som behandles på Steno Diabetes Center Nordjylland.

Praktisk informationOm type 1-diabetes på SDCNKontakt

Find links til information relevant for personer med type 1-diabetes, som behandles på Steno Diabetes Center Odense.

BehandlingNy med type 1-diabetes Forberedelse til samtale

Hjælp og støtte

Kontakt

Find links til information relevant for personer med type 1-diabetes, som behandles på Steno Diabetes Center Sjælland.

BehandlingMaterialerKontakt

Find links til information relevant for personer med type 1-diabetes, som behandles på Steno Diabetes Center Færøerne.

Kontakt

Find links til information relevant for personer med type 1-diabetes, som behandles på Steno Diabetes Center Grønland.

Kontakt